Los niños de luz

#06 / Últimos días, ¡te necesitamos!

Solo quedan 4 días para que acabe esta campaña tan intensa y, aunque ya hemos conseguido el objetivo, todavía estamos a tiempo de subir la recaudación un poquito más, por varios motivos:

• Para asegurarnos llegar al objetivo pese a posibles incidencias de pago.

• Para poder crear una segunda versión del mismo libro en tapa blanda que pueda estar disponible en más países mediante la impresión a demanda, llegando así a muchos más niños y niñas.

Estos son los últimos 4 días para poder conseguir el libro con envío gratis y con las recompensas que con tanto cariño hemos preparado.

Si conoces a alguien a quien le pueda interesar, por favor, comparte este enlace. ¡Muchas gracias!

La editorial Cuatro Hojas ya tiene el libro listo para enviar a imprenta, con la cubierta definitiva. ¿Te gusta?

#05 / ¡Gracias, Ortoweb!

Nos quedan solo 9 días de campaña y hemos recibido la mejor de las noticias: el patrocinio de una gran marca, profesional comprometida, que nos ha dado un empujón para estar ya a un solo paso de la meta. ¡Gracias, Ortoweb Medical SL!

Ortoweb es una empresa aragonesa con más de veinte años de experiencia en el ámbito de la ortopedia y la discapacidad.

¡Fueron la primera ortopedia online de España, allá por el año 1998!

Gracias a su excelente equipo técnico, se han ido adaptando a las nuevas normativas, y ejercen tanto de fabricantes como de adaptadores, por lo que están preparados para llevar a cabo cualquier prestación de tipo ortoprotésico.

Se caracterizan por una labor responsable y seria, siempre buscando la mejora de la calidad de vida de sus mayores, personas enfermas o con diversidad funcional. Por eso han tenido la sensibilidad de participar en nuestro proyecto.

¿Y tú, te unes también? ¡Que se acaba el tiempo!

Web de Ortoweb
Facebook de Ortoweb

#04 / La recta final

80% del objetivo conseguido, estamos a menos de 300€ de la meta... ¡Necesitamos un último empujón, por favor, por los niños de luz!

Si apoyas este proyecto ahora:

• Reservarás el libro con condiciones ventajosas (envío gratis y extras que solo estarán disponibles durante esta campaña).

• Estarás apostando por autores pequeños, que tratan de hacerse un hueco al margen de los grandes canales comerciales.

• Ayudarás a que una publicación comprometida y con un mensaje importante sobre el valor de la diversidad, vea la luz.

¿Sabías que el 80% de los niños con discapacidad sufren bullying? Sorprendente, abrumador y triste, ¿verdad? Pues "Los niños de luz" ayuda a paliar esta situación mediante la concienciación.

¿Quieres saber más? Te invito a que me escuches esta tarde a las 18:00 en directo en la cuenta de Instagram de @autopublicados.

#03 / Sorteo, booktrailer y novedades

¡Cuántas cosas tenemos para contar esta semana!

Desde el domingo pasado, han sido muchas las personas que se han interesado por nuestro cuento. Hoy os quiero mostrar todas las entrevistas que hemos hecho:

• Entrevista con la psicóloga y escritora Eva Ledesma.

• Entrevista con Nora, mamá de Selene, la niña con Pierre Robin que inspiró la protagonista de nuestro cuento. 

• Entrevista con Berta Monteagudo, maestra, influencer y compañera de editorial. 

• Entrevista con Miriam Escacena, fundadora de Tu guía Montessori con quien comparto pasión por la comunicación de signos. 

Muchas gracias a todas porque nos han ayudado a dar mucha visibilidad a nuestro proyecto. ¡Tenemos que conseguir que salga adelante! No vamos mal, pero queda poco tiempo y necesitamos que se mantenga el ritmo. Por eso, para incentivar la participación, hemos preparado ¡un sorteo!

Si llegamos a los 1200€ antes del lunes día 8, sortearemos, entre todos los mecenas, un ejemplar de mi primer cuento, El viaje de Tristán,

#02 / «No se le llamaría “enfermedad rara” si se detectaran todos los casos»

Soy Eva Ledesma, soy escritora de poesía y cuentos de fantasía. Además soy psicóloga experta en trastorno del espectro autista y en atención temprana. Mi formación siempre me ha ayudado a detectar posibles dificultades que pudiese tener mi hijo Mario.

Prácticamente toda mi vida ha estado volcada en trabajos psicosociales de inserción social y laboral de personas con diversidad funcional y otros colectivos vulnerables de todas las edades.

Además de psicóloga, también en su día elegí ser madre. Lo único que no elegí fue ser madre de un niño con una enfermedad considerada rara; y digo “considerada”, porque realmente no debería ser así, pero es rara por la falta de detección de la enfermedad. Al ser una enfermedad genética se detecta con un simple análisis de sangre. Por defecto, este procedimiento no suele realizarse dentro de una rutina hospitalaria si el niño a priori es considerado aparentemente sano.

En concreto, Mario tiene el síndrome 47, XYY(llamado también el Síndrome del

#01 / Si la mayor batalla la libran ellos cada día sin dejar de sonreír, de luchar..., ¿cómo no vamos a hacerlo los papás?

Para entender mejor a qué me refiero cuando hablo de niños de luz, he entravistado a Nora, la madre de Selene, una niña que nació con el síndrome de Pierre Robin:

1.- Nora, ¿en qué consiste el SPR y en qué afecta a las personas que lo tienen?

El síndrome de Pierre Robin es una enfermedad rara que afecta a la mandíbula, el paladar y la lengua. En algunos casos, también afecta a la laringe, complicando toda la situación. El síntoma más visible es que la parte inferior de la mandíbula es más corta de lo normal, haciendo que la barbilla se vea más pequeña o que no pueda apreciarse. En muchos casos, recuerda a la cara de una tortuga. Otro de los grandes rasgos que define al síndrome es lo que se llama fisura palatina, que es un agujero que en cierta forma lo "parte": por otro lado, la mayor consecuencia que suele traer es que la lengua, al no tener suficiente espacio para estar "tumbada" por la mandíbula acortada, suele irse hacia atrás, haciendo que los bebés tengan bastantes problemas,